Demande de
renouvellement de financement REVI-HOP 06
2006 - 2009
I) Fiche d’identité du réseau
REVI-HOP 06
gérant le RESEAU VILLE-HOPITAL VIH DES AM
960930121
Président
de REVI-HOP 06 : Dr
Nom du contact :
Médecin coordonnateur
du réseau : Dr Bernard PROUVOST-KELLER
Contact/
adresse : HOPITAL DE L’ARCHET 1
BP 3079 –
06202 NICE CEDEX 1
Téléphones :
04.92.03.54.09/04.92.03.56.24
Fax :
04.92.03.54.10
Nom de la structure
gestionnaire des fonds :
REVI-HOP 06
Nom du trésorier :
Dr
Jean-Pierre GORINI
II)
Population concernée
Zone géographique
concernée
Alpes–Maritimes
est et ouest
Sur le département des Alpes-Maritimes, la file active
hospitalière était de 3188 patients VIH + en 2004 (DMI 2) et une estimation de
la file active de ville est de 950 patients dont 650 sont suivis pour leur
pathologie à VIH.
Le nombre de patients fixés antérieurement allait du 1er
avril au 31 mars de l’année suivante.
·
250
patients auront bénéficié d’au moins un envoi de compte-rendu de fin de
consultation par leur médecin généraliste le 31 mars 2006 et 420 patients
bénéficieront d’au moins un enregistrement trimestriel de leur situation
sociale le 31 mars 2006.
·
Inclure
60 patients au 31 mars 2006 dans le protocole d’évaluation PROMES.
Compte tenu de l’évolution du réseau en 2005, nous avons
décidé d’ouvrir le réseau plus largement et d’augmenter sensiblement le nombre
de patients suivis dans le cadre du réseau. Pour cela, nous avons adapté notre
stratégie avec :
Ces différentes actions ont été mises en place durant
l’année 2005.
99 nouveaux patients VIH + ont
bénéficié pour la première fois en 2005 d’une action du réseau (envoi d’un
compte-rendu de consultation par le médecin généraliste au médecin hospitalier
et/ou enregistrement social dans LIS et/ou évaluation dans le cadre de PROMES
et/ou un plan de soin).
Au total 129 patients différents,
déjà suivis en 2002, 2003 et 2004, ont bénéficié au moins une fois en 2005
d’une action du réseau (envoi d’un compte-rendu de consultation par le médecin
généraliste au médecin hospitalier et/ou enregistrement social dans LIS et/ou bénéficiant
d’un plan de soin (PROMES) et/ou bénéficiant d’une consultation habitudes de
vie (PROMES).
Patients
99 + 129 = 228 patients
Il y a une stabilité de la file active par rapport à 2004. L’effet
des actions pour développer la file active des patients suivis dans le réseau
et pour augmenter le nombre des professionnels y participant qui ont été mises
en place en 2005 seront perceptibles en 2006.
III)
Professionnels
Depuis 1995, nous avons développé notre réseau sans
formaliser « d’adhésion » à proprement parler mais en formalisant les
engagements pris par chacun pour une action donnée (envoi de comptes-rendus
pour les médecins généralistes, participation à LIS pour les travailleurs
sociaux…). De même, l’adhésion aux deux associations qui gèrent le réseau,
REVI-HOP 06 et l’Association des Libéraux du réseau ville-hôpital VIH du 06,
n’est pas obligatoire pour participer aux actions que nous mettons en place.
Après une période de montée en charge du nombre de
professionnels et de structures participant au réseau ville-hôpital VIH entre
1995 et 1998, celui-ci est stable depuis 1999. Ces professionnels et ces
structures participent régulièrement aux actions du réseau. A ce titre, nous
considérons qu’ils adhèrent à notre réseau.
Depuis 2003, nous demandons à chaque structure et à chaque
professionnel qui participe à nos actions, s’il souhaite adhérer à la charte du
réseau ville-hôpital. Les résultats présentés donnent donc le nombre
d’adhérents ayant signé la charte, et le nombre de professionnels actifs dans
le réseau. Nous donnons dans le chapitre « tableaux de bord » le
nombre de participants à chacune des actions du réseau.
En 2005, nous avons adressé un courrier aux 350 médecins
généralistes de notre listing (27%) des médecins généralistes du 06) pour leur
demander de formaliser leur adhésion au réseau dont ils bénéficient à travers
le Bulletin, le site web, les formations… Nous escomptions 5% de réponse ;
26 médecins nous ont répondu (7.5% des médecins généralistes contactés). Nous
avons pu ainsi augmenter le nombre de médecins généralistes adhérant au réseau,
en passant de 15 en 2004 à 41 en 2005, avec la participation de médecins
généralistes de zones géographiques non ou mal couvertes jusqu’à présent (est
et ouest du département).
|
Professionnels ayant signé la charte |
Professionnels actifs en 2005 |
|||
|
Professionnels
de santé |
Libéraux et extra-hospitaliers |
hospitaliers |
Libéraux et extra-hospitaliers |
hospitaliers |
|
Médecins
Généralistes |
41 |
|
18 |
|
|
Praticiens
hospitaliers |
|
11 |
|
11 |
|
Médecins
Spécialistes |
7 |
|
1 |
|
|
Spécialité 1 : Dermatologue |
2 |
|
1 |
|
|
Spécialité 2 : Gynécologue |
1 |
|
|
|
|
Spécialité 3
: Gastro-entérologue |
1 |
|
|
|
|
Spécialité 4 : Chirurgien esthétique |
1 |
|
|
|
|
Spécialité 5 : Pneumologue |
1 |
|
|
|
|
Spécialité 6 : Radiologue |
1 |
|
|
|
|
Médecins
de structure (PMI, CDAG, Médecine du travail, CNAM, Conseil Général,
Clinique…) |
9 |
|
5 |
|
|
Chirurgiens
Dentistes |
1 |
|
|
|
|
Pharmaciens |
10 |
2 |
9 |
2 |
|
Biologiste |
1 |
|
|
|
|
Infirmières
Diplômées d'Etat |
27 |
18 |
5 |
|
|
Surveillant
d’établissement médical |
|
1 |
|
|
|
Sage
Femmes |
3 |
|
3 |
|
|
Masseur
Kinésithérapeute |
1 |
|
|
|
|
Puéricultrices |
3 |
|
|
|
|
Cadres
administratifs |
5 |
|
|
|
|
Psychologues |
7 |
1 |
6 |
|
|
Assistantes
sociales |
19 |
5 |
13 |
5 |
|
Cadres
Pédagogiques |
3 |
|
1 |
|
|
Administratifs
|
3 |
|
1 |
|
|
Associations
et membres d’associations |
39 |
|
24 |
|
|
Salariés
de l’industrie pharmaceutique |
2 |
|
|
|
|
Adhérents
directs |
7 |
|
|
|
|
Puéricultrices |
|
|
2 |
|
|
Diététicienne |
|
1 |
|
2 |
|
Nombre total de professionnels
impliqués dans le réseau |
194 |
29 |
102 |
25 |
|
Nombre de professionnels
ayant quitté le réseau en 2005
(motifs) |
0 |
0 |
|
|
Association ACTES Représentée
par Annie BLACHE
Dominique LEONARDI Médecin
Généraliste, Nice
Céline ERRERA Assistante
Sociale, Centre Communal d’Action Sociale, Cagnes sur Mer
Jean-Pierre GORINI Médecin
généraliste, Nice
Jean-Luc VASQUEZ Médecin
généraliste, Nice
Christian PRADIER Praticien
hospitalier, CHU de Nice
Annie TOSETTI Infirmière
Sida Info Service représenté
par Sophie BEQUET
AIDES représenté
par Roberto POLCHI
Florence EXCOFFON Assistante
sociale, Association AIDES
GT 06 représenté
par
Laurent GUIDEZ Adhérent
direct
El Hadi BENMANSOUR Directeur
au CHU de Nice
Rémy COLLOMP Pharmacien
hospitalier
Khalid FETNAN Chef
de Service ACTES
Véronique MONDAIN Praticien Hospitalier
Membres du
Bureau
Président :
Vice-Président : Christian PRADIER
Trésorier : Jean-Pierre GORINI
Trésorier-Adjoint : Roberto POLCHI
Laurent GUIDEZ
Secrétaire : Florence EXCOFFON
Secrétaire Adjoint : Annie BLACHE
M.
AESCHBACH Hervé, Coordinateur Fight AIDS Monaco ;
M. CASELLES
Didier, Médecin Généraliste à Nice ;
M. CUA
Eric, Chef de Clinique Assistant, service d’Infectiologie, CHU de Nice
M. LEONARDI
Dominique, Médecin Généraliste à Nice ;
Mme MONDAIN
Véronique, Praticien Hospitalier service d’Infectiologie, CHU de Nice ;
Rémy
COLLOMP, Pharmacien hospitalier, CHU de Nice
Sandra
DEPERI, Adjointe des cadres, CHU de Nice
Thibault
BAROUILLET, Etudiant en thèse, Université de Nice Sophia Antipolis
Pierre Luc
LASSALLE, Médecin Généraliste à Vence ;
Bernard PROUVOST-KELLER, Médecin coordinateur du réseau
ville-hôpital VIH du 06 ;
Hélène SANFILIPPO, adjointe administrative du Réseau
Annie TOSETTI, Infirmière, ENTRACTES à Nice.
Professionnels participant à PROMES au 31 décembre 2005
Médecins hospitaliers
CHU de Nice
Dr Carole CEPPI, service d’Hématologie Clinique.
Dr Eric CUA, service d’Infectiologie.
Dr Francine DE SALVADOR-GUILLOUET, service d’Infectiologie.
Dr Philippe HEUDIER, service de Médecine Interne.
Dr Véronique MONDAIN, service d’Infectiologie.
Dr Isabelle PERBOST service d’Infectiologie.
Dr Christian PRADIER,
Dr Bernard PROUVOST-KELLER, Réseau ville-hôpital VIH.
Dr Eric ROSENTHAL, service de Médecine Interne.
Dr Frédérick SANDERSON, service de Médecine Interne.
Dr Henri VINTI, service d’Hématologie Clinique
Hôpital Princesse
Grace Monaco
Dr Georges GARNIER, service de médecine interne hématologie
cancérologie
Dr Bruno TAILLAN, service de médecine interne hématologie
cancérologie.
Médecins Généralistes
Dr
Dr Pierre BENHAMOU, St Laurent du Var
Dr
Dr Marc DESGATS Le Cannet
Dr Daniel DURERO Le Cannet
Dr Robert GEORGES, Nice
Dr Jean-Pierre GORINI, Nice
Dr Rosa GUTTMANN, Nice
Dr Philippe HOFLIGER, Nice
Dr Dominique LEONARDI, Nice
Dr Laurent MATHIOT, Antibes
Dr
Dr Jean-Luc VASQUEZ, Nice
Infirmières de
l’observance
Patricia ASPLANATO, service d’Hématologie.
Monique BORGHI, service de Médecine Interne.
Ghislaine VALENTINI, service d’Infectiologie.
Associations d’aide
aux malades
ACTES SAS, Nice :
Annie BLACHE, Travailleur Social
Grégory DESHORS, Travailleur Social
Isabelle HARTOG, Travailleur Social
AIDES, délégation
départementale du 06, Nice
Nicolas GIORNI, Travailleur social
Mme Valérie GUIRAUD, Secrétaire
Mlle Emma JURICIC, Assistante Administrative (jusqu’à avril
2005)
M. Bernard PROUVOST-KELLER, Praticien Hospitalier à temps
partiel
Mr Franck PROVENZANO, Technicien Supérieur Hospitalier
Mme Hélène SANFILIPPO, Adjointe Administrative (à partir de
septembre 2005)
Mme Sylvie TAILLIEZ, Assistante Sociale à temps partiel
(depuis juin 2005)
IV)
structures impliquées dans le réseau fin 2005
|
Etablissements de santé |
Etablissement de santé |
||||||
|
CHU |
CHR |
CH |
CHS |
Cliniques |
Centres de santé |
Autres |
|
|
Nice Antibes Cannes Grasse Menton Monaco Entrevaux Frejus St
Raphaël Lenval Ste Marie Cadrans
Solaires (Vence) Mozart De Cimiez St
Georges Belvédère De la Costière Les
sources St
Antoine St
François Chirurgicale
de Grasse Chirurgicale
d’Antibes Internationale
de Cannes CLINICA Clinique
Plein Ciel L’Hermitage
(Menton) St Jean
(Cagnes/mer) C.A.L.M.E Moyen et
Long séjour Charles
Vincent (Cannes) St
François (Nice) Villa
Marie Louise (Menton) St Héléne
(Nice) Centre de
Beausoleil Espace
Social Santé (Nice) Cardio
Thoracique (Monaco) Lauriers
Roses (Levens) |
X |
X |
X X X X |
X |
X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X |
|
X X X X X X X X |
|
Autres "structures" de
prise en charge |
SSIAD de l’Institut Arnault Tzanck, le Cannet HAD de Nice (Hospitalisation A Domicile) HAD de Grasse ADMR de Nice (Aide A Domicile en milieu Rural, HAD) ADS (Association Développement Social) CDAG de Nice, Cannes, Menton (Conseil Général) CSST de Nice et Menton CAMS (Beausoleil, Menton) Associations d’aide aux malades (ou membres
d’associations) : AIDES délégation départementale 06, ALC, SIP, Ecoute
Urgence Sida, Sida Info Service, Sos Habitat Soins, SOS Drogue
Internationale, Entractes, Albatros, Bien Etre A Domicile, Inter Secours
Nice, Médecin du Monde, Accueil de jour, CREDIT, AJAC, Primevere, Aurore,
JALMALV, Assic, GAIS, Antibes solidarité chrétiens, ACS Sida, Ville St
Camille |
||||||
Etablissements médico-sociaux |
PMI |
CMS |
CCAS |
CAMS |
Centre Médical |
|
|
|
|
X X X X |
X X |
X |
|
|
||
|
Autres intervenants (par type de prestataires) |
18 Laboratoires
d’anatomopathologie de ville, 5 Laboratoires
d’analyses médicales de ville 137 Pharmacies
ou pharmaciens d’officines Médecine
du Travail 23 Associations
de FMC en Médecine Générale : 14 sur
Nice 3 sur
Antibes Juan les Pins 1 à St
Laurent du Var 1 sur
Auribeau sur Siagne 1 sur
Contes 1 sur
Cagnes sur Mer 2 sur Le
Cannet Association
de formation continue en pharmacie : Le Cercle d’étude pharmacologique Association
de pharmaciens d’officine : Pharma soins Associations
de prévention :
Sida Info Service, CRIPS, GT 06, CODES Associations
: Croix Rouge
Française, Résodil (infirmiers) Associations
d’aide au Travail
: Handy Job, A.T.E Associations
de gestion de tutelle : ATIAM 06 Association
d’aide aux handicapés : ADAPEI AM |
||||||
Glossaire
des sigles utilisés
CAMSP: Centre d'action médico-sociale
précoce
CH: Centre Hospitalier
CHR: Centre hospitalier régional
CHS: Centre hospitalier spécialisé
CHU: Centre hospitalier universitaire
CLCC: Centre de Lutte Contre le Cancer
CMPP: Centre médico-psycho-pédagogiques
DRDR: dotation régionale de développement
des réseaux
FAQSV: fonds d'aide à la qualité des soins
de ville
HAD: hospitalisation à domicile
HL: Hôpital local
IME: Institut médico-éducatif
IMP: Instituts médico-pédagogique
IMPro Institut médico-professionnel
SESSAD: Service d'éducation spécialisé et
de soins à domicile
SSIAD: service de soins infirmiers à
domicile
VI) DEROGATIONS
TARIFAIRES
Tableau type de
renseignements sur les dérogations tarifaires
|
FICHE DE RENSEIGNEMENT PAR PRESTATION
DEROGATOIRE |
|
|
NOM DU RESEAU |
REVI-HOP 06 |
|
NATURE DE |
Coordination |
|
LIBELLE PRECIS DE |
Plan de soins |
|
|
|
|
QUI REALISE |
Médecin Généraliste |
|
Qui est rétribué ? (si différent de celui qui a réalisé la
prestation) |
Médecin Généraliste |
|
|
|
|
Nombre de professionnels rétribués en
2005 |
5 |
|
Nombre de patients bénéficiaires en
2005 |
46 |
|
|
|
|
LIEU DE REALISATION (domicile du patient/ cabinet/siège du
réseau/établissement/ autres) |
Cabinet |
|
|
|
|
CRITERES LIMITATIFS DE MISE EN ŒUVRE |
|
|
Limitation à certains professionnels (si oui, lesquels et
combien) |
Les médecins de PROMES |
|
Limitation à certains types de patients (si oui, lesquels et
combien) |
Les patients inclus dans PROMES : - ne nécessitant pas de traitement
antirétroviral, - sans effets secondaires graves si
traités, - inclus dans un protocole de recherche
clinique de ville, - refusant tout ou partie de la prise en
charge et qui souhaitent une coordination assurée par le médecin généraliste. |
|
|
|
|
DESCRIPTIF DE LA PRESTATION |
|
|
Contenu précis |
Détermination avec le patient
d’objectifs de prise en charge pour une durée déterminée avec organisation de
l’intervention des membres de l’équipe médico-sociale, ville-hôpital |
|
Préciser, le cas échéant, les autres professionnels associés |
|
|
Le patient est-il présent lors de la réalisation de la
prestation ? |
Oui |
|
Durée (en heures) |
0.25 h |
|
Fréquence |
Max 3/an |
|
Matériel nécessaire (le cas échéant) |
Triptyque |
|
Existence d'un compte-rendu écrit de la prestation réalisée |
Oui |
|
Utilisation de référentiels/ protocoles/outils |
Oui |
|
|
|
|
COUT unitaire de la prestation |
15 € |
|
Nombre de prestations versées en 2005 (51 réalisées en 2005 et
42 réglées en 2005) |
42 |
|
Coût total 2005 |
630 € |
|
FICHE DE RENSEIGNEMENT PAR PRESTATION
DEROGATOIRE |
|
|
NOM DU RESEAU |
REVI-HOP 06 |
|
NATURE DE |
Evaluation, Dépistage, Education |
|
LIBELLE PRECIS DE |
Consultation habitudes de vie |
|
|
|
|
QUI REALISE |
Médecin Généraliste |
|
Qui est rétribué ? (si différent de celui qui a réalisé la
prestation) |
Médecin Généraliste |
|
|
|
|
Nombre de professionnels rétribués en
2005 |
3 |
|
Nombre de patients bénéficiaires en
2005 (13 patients dont 11 réglés en 2005 et 2 réglés en 2006) |
11 |
|
|
|
|
LIEU DE REALISATION (domicile du patient/ cabinet/siège du
réseau/établissement/ autres) |
Cabinet |
|
|
|
|
CRITERES LIMITATIFS DE MISE EN ŒUVRE |
|
|
Limitation à certains professionnels (si oui, lesquels et
combien) |
Les médecins de PROMES formés à la
réalisation de cette consultation |
|
Limitation à certains types de patients (si oui, lesquels et
combien) |
Les patients inclus dans PROMES |
|
|
|
|
DESCRIPTIF DE LA PRESTATION |
|
|
Contenu précis |
Consultation spécifique orientée vers le
dialogue sur les habitudes de vie du patient |
|
Préciser, le cas échéant, les autres professionnels associés |
|
|
Le patient est-il présent lors de la réalisation de la
prestation ? |
Oui |
|
Durée (en heures) |
1 h |
|
Fréquence |
1/an |
|
Matériel nécessaire (le cas échéant) |
Jeu de cartes spécifiques + tapis
mémoire |
|
Existence d'un compte-rendu écrit de la prestation réalisée |
Oui |
|
Utilisation de référentiels/ protocoles/outils |
Oui |
|
|
|
|
COUT unitaire de la prestation |
60 € |
|
Nombre de prestations versées en 2005 |
11 |
|
Coût total 2005 |
660 € |
Bilan d’activité du
réseau pour la période globale de financement
I) Rappel de l’objectif général et des objectifs
opérationnels effectivement poursuivis par le réseau
Les objectifs généraux du réseau ville-hôpital VIH du 06
sont de :
1.
Informer et former les différents intervenants impliqués
dans la prise en charge des patients VIH ;
2.
Coordonner la mise en place pratique des différentes
modalités de prise en charge des patients VIH ;
3.
Favoriser les relations ville-hôpital et améliorer les
collaborations multidisciplinaires ;
4.
Participer à l’évaluation des soins sur le
département ;
5.
Evaluer le suivi global de 60 patients infectés par le VIH
(PROMES) 1 ;
6.
Améliorer la synergie des différents réseaux de prise en
charge en développant les partenariats (toxicomanie, hépatites…).
II) Description du fonctionnement du réseau
depuis
le démarrage du financement DRDR
Le financement de
la DRDR était initialement prévu pour 3 ans. Le premier versement a été fait le
23/10/2003. La description du fonctionnement du réseau correspond à 26 mois
d’activité avec la DRDR, 30 mois avec la subvention du FAQSV et la dotation
annuelle de la DRASS et du CHU prévue dans la convention tripartite CHU,
REVI-HOP 06 DRASS.
A/ Organisation
générale au 31 décembre 2005
Quel est le nom de
l'instance qui dirige et arbitre dans le réseau
Conseil d’administration de REVI-HOP
06
|
Conseil d’Administration de REVI-HOP 06 |
Professionnels actifs en 2005 |
|||
|
Professionnels de santé |
Libéraux et extra-hospitaliers |
hospitaliers |
Libéraux et extra-hospitaliers |
Hospitaliers |
|
Médecins Généralistes |
6 |
|
18 |
|
|
Praticiens hospitaliers |
|
2 |
|
11 |
|
Médecins Spécialistes |
|
|
1 |
|
|
Spécialité 1 : Dermatologue |
|
|
1 |
|
|
Spécialité 2 : Gynécologue |
|
|
|
|
|
Spécialité
3 : gastro-entérologue |
|
|
|
|
|
Spécialité 4 : Chirurgien
esthétique |
|
|
|
|
|
Spécialité 5 : Pneumologue |
|
|
|
|
|
Spécialité 6 : Radiologue |
|
|
|
|
|
Médecins de structure (PMI, CDAG, Médecine du travail,
CNAM, Conseil Général, Clinique…) |
|
|
5 |
|
|
Chirurgiens Dentistes |
|
|
|
|
|
Pharmaciens |
|
1 |
9 |
2 |
|
Biologiste |
1 |
|
|
|
|
Infirmières Diplômées d'Etat |
|
18 |
5 |
|
|
Surveillant d’établissement médical |
|
|
|
|
|
Sage Femmes |
|
|
3 |
|
|
Masseur Kinésithérapeute |
|
|
|
|
|
Puéricultrices |
|
|
|
|
|
Cadres administratifs |
1 |
1 |
|
|
|
Psychologues |
|
|
6 |
|
|
Assistantes sociales |
2 |
|
13 |
5 |
|
Cadres Pédagogiques |
|
|
1 |
|
|
Administratifs |
|
|
1 |
|
|
Associations et membres d’associations |
4 |
|
24 |
|
|
Salarié de l’industrie pharmaceutique |
|
|
|
|
|
Adhérents directs |
1 |
|
|
|
|
Puéricultrices |
|
|
2 |
|
|
Diététiciennes |
|
|
|
2 |
|
Nombre total de
professionnels impliqués dans le réseau |
15 |
4 |
102 |
25 |
|
Nombre de
professionnels ayant quitté le réseau
en 2005 (motifs) |
0 |
0 |
|
|
Nombre de réunions de
cette instance avec compte rendu écrit disponible durant la période de
financement (joindre les comptes rendus de la dernière année à la demande de
renouvellement) ?
2004 :
3 réunions le 08 07 2004, le 25 03 2004, le 30 06 2004 et une Assemblée
générale 2003 le 10 06 2004
2005 :
3 réunions le 13 01 2005, le 03 03 2005, le 22 09 2005, le 15 12 2005 (cf
comptes-rendus annexe 1) + 1 Assemblée générale 2004 le jeudi 16 06 2005
Comment la
concertation et la négociation entre les acteurs sont-elles organisées
actuellement par le réseau ?
Le Conseil d’Administration est le
lieu de concertation et de négociation entre les acteurs pour les décisions
générales et globales sur la vie du réseau. Chaque membre du réseau peut
soumettre une question à l’ordre du jour. Ces réunions sont fréquemment
élargies à l’ensemble des professionnels impliqués dans les actions du réseau.
Des groupes de travail spécifiques
gèrent les aspects techniques des actions (équipe d’animateurs pour la
formation, comité de rédaction pour le Bulletin, groupe de travail pour la
consultation « habitudes de vie », pour le suivi social dans LIS).
Parcours du patient
1/ Comment
présentez-vous aux patients le parcours à chacun des moments de la prise en
charge ?
Indiquez les termes
que vous utilisez.
Des plaquettes (cf annexe 2) et des
affiches sur le réseau ont été diffusées et mises à la disposition des patients
dans les services spécialisés hospitaliers, dans les cabinets des médecins de
ville, dans les associations d’aide aux malades.
Chaque professionnel participant au
projet informe les patients éligibles de la possibilité d’intégrer le réseau.
Deux modalités d’inclusion sont proposées au choix du patient :
1)
un
entretien d’accueil réalisé par le médecin coordinateur du réseau
2)
un
entretien d’accueil simplifié réalisé par le professionnel prenant en charge le
patient.
La prise en charge médicale est organisée dans le cadre d’un
plan de soins rédigé conjointement par le patient et le médecin qui coordonne
la prise en charge du patient (le médecin généraliste quand le patient ne
nécessite pas d’antirétroviraux ou quand il a un traitement bien équilibré ou
quand il souhaite que le médecin généraliste coordonne sa prise en charge.
C’est le médecin hospitalier quand le patient nécessite une initiation de
traitement ou s’il a des effets secondaires graves ou s’il nécessite le
traitement d’une co-infection par une hépatite ou s’il est inclus dans un
protocole de recherche clinique hospitalier ou s’il souhaite que le médecin
hospitalier coordonne sa prise en charge. Ce plan de soins est établi pour une
durée déterminée (en général de 6 mois à 1 an). Patient et médecin fixent
ensemble des objectifs personnalisés à atteindre. Les actions à entreprendre y
sont listés (consultation médecin généraliste, médecin spécialisé VIH, autre
médecin spécialisé, les bilans biologiques et paracliniques, infirmière de
l’observance, psychologue, diététicienne, travailleur social, autre
professionnel consultation « habitudes de vie », dépistage des
fragilités sociales, consultation prévention du VIH et des hépatites et toute
autre action nécessaire).
A l’instar du plan de soins, les patients nécessitant une
prise en charge sociale rédigent avec leur travailleur social un plan de suivi
social qui est organisé comme le plan de soins. Les actions à entreprendre
concernent l’assurance maladie, les ressources, le logement, et toute autre
action nécessaire.
Suite à ce plan de soins, et/ou ce plan de suivi social, le
professionnel aide le patient à réaliser les objectifs fixés et l’oriente vers
les autres professionnels du réseau en mesure de répondre à ses besoins.
Avec l’ accord du
patient, une copie du plan de soins est adresse aux autres professionnels du
réseau prenant en charge le patient.
En cas d’évolution de l’état de santé ou de la situation
sociale du patient, un nouveau plan de soins ou plan de suivi social est alors
rédigé.
A l’échéance du plan de soins ou du plan de suivi social, le
patient et le professionnel évaluent la réalisation des objectifs du premier
plan de soins, analysent les réussites et les difficultés dans la prise en
charge et rédigent ensemble un nouveau plan de soins ou plan de suivi social.
La consultation « habitudes de vie » est proposée
une fois par an. Elle est réalisée par le médecin généraliste du patient quel que
soit son état de santé. Ce médecin doit être formé préalablement pour pouvoir
la réaliser.
Le patient peut sortir à tout moment du réseau sans que cela
altère la qualité de sa prise en charge. Il peut continuer à être suivi par les
mêmes professionnels. Il n’a pas à justifier les raisons de son départ.
2/ Schéma du parcours du
patient
Cf annexe 3
3/ Les différentes
étapes du parcours du patient
Etape n°1 : Entretien d’accueil
a)
Proposition
par tout professionnel du réseau.
b)
Cette
étape peut se faire chez tout professionnel du réseau ou à la coordination du
réseau
c)
Information
du patient sur le réseau. Recueil du consentement à l’informatisation des
données, signature du « contrat de soins ».
d)
Le
professionnel qui réalise l’entretien d’accueil est responsable de sa qualité
e)
La
qualité de l’information du patient va lui permettre de s’approprier le
fonctionnement du réseau et devenir acteur au sein du réseau
f)
La
qualité du remplissage des documents d’accueil est l’indicateur qualitatif de
cette étape. Actuellement, 100% des patients inclus ont rempli l’ensemble des
formulaires de l’entretien d’accueil.
g)
Critères
d’inclusion :
Initialement : Patients suivis
en commun par les médecins généralistes et les médecins hospitaliers du réseau
sur Nice et communes limitrophes. L’entretien d’accueil était exclusivement
réalisé par la coordination du réseau pour permettre au patient d’avoir une
information homogène avec une personne pouvant prendre le temps de répondre à
ses questions.
Devant le nombre insuffisant
d’inclusions, en 2004 nous avons simplifié l’entretien d’accueil. Chaque
professionnel du réseau peut maintenant le réaliser. Nous avons également
élargi le périmètre géographique à l’ensemble du département des
Alpes-Maritimes.
Entretien d’accueil
réalisé à la coordination :
·
Information
sur le réseau
·
Signature
du contrat de soins (cf Annexe 14)
·
Signature
de l’accord pour l’informatisation des données (cf Annexe 14)
·
Recueil
de données médicales (mode de contamination, CD4, Arn VIH)
·
Recueil
de données sur les professionnels assurant le suivi
·
Recueil
de données sur la situation sociale
·
Test
de connaissance sur la maladie à VIH
·
Evaluation
de la satisfaction initiale des patients à leur entrée dans le réseau
Entretien d’accueil
allégé réalisé par tout professionnel du réseau à partir de juillet 2004
·
Information
sur le réseau
·
Signature
du contrat de soins (cf Annexe 14)
·
Signature
de l’accord pour l’informatisation des données (cf Annexe 14)
·
Recueil
de données médicales (mode de contamination, CD4, Arn VIH)
·
Recueil
de données sur les professionnels assurant le suivi
Etape n°2 : Plan de soins
a)
Dès
qu’un patient est inclus dans le réseau, le médecin qui coordonne sa prise en
charge établit un plan de soins (cf annexe 5). Dès qu’un plan de soins vient à
expiration, un nouveau plan de soins est rédigé.
b)
Dans
le lieu de consultation du médecin
c)
Des
objectifs personnalisés à atteindre dans un temps donné (en général 6 mois à 1
an) sont rédigés par le patient et le médecin. Les actions à mettre en place
sont rédigées. Une liste d’actions préétablies permet de balayer l’ensemble des
possibilités de prise en charge. Un mode d’emploi du plan de soins a été
diffusé aux médecins pour les aider à l’utiliser.
d)
Le
médecin qui rédige le plan de soins est responsable du bon déroulement de cette
action
e)
Le
patient négocie les objectifs de sa prise en charge et l’organisation de
celle-ci avec le médecin. Le patient signe avec le médecin son plan de soins.
Le patient repart avec son plan de soins auquel il peut se référer dans la
suite de sa prise en charge. En accord avec le patient, les autres
professionnels prenant en charge le patient reçoivent également une copie du
plan de soins. Cet outil facilite le dialogue avec le patient sur sa prise en
charge. Il met le patient au centre du réseau. Il permet une meilleure
coordination entre les professionnels.
f)
La
qualité du remplissage des plans de soins est l’indicateur qualitatif de cette
procédure. Sur les 89 patients inclus, 83 sont encore en suivi et 70 (84%) ont
un plan de soins. En ce qui concerne l’impact de cette procédure, les plans de
soins étant en moyenne fait sur une année, nous n’avons pas encore suffisamment
de patients qui sont arrivés à l’étape du renouvellement du plan de soins pour
évaluer la réalisation des actions prévues.
g)
Il
n’y a pas eu de modification du plan de soins depuis sa mise en place.
Etape n°3 : Le
plan de suivi social
a)
Dès
qu’un patient a une prise en charge sociale dans le réseau, le travailleur
social du réseau établit un plan de suivi social (cf annexe 5). Dès qu’un plan
de suivi social vient à expiration, si le patient nécessite la poursuite du
suivi social, un nouveau plan de suivi
social est rédigé. Tous les patients suivis dans le réseau ne bénéficient donc
pas d’un plan de suivi social.
b)
Dans
le lieu d’exercice du travailleur social
c)
Des
objectifs personnalisés à atteindre dans un temps donné (en général 6 mois à 1
an) sont rédigés par le patient et le travailleur social. Les actions à mettre
en place sont listées. Une liste d’actions préétablies permet de balayer
l’ensemble des possibilités de prise en charge.
d)
Le
travailleur social qui rédige le plan de suivi social est responsable du bon
déroulement de cette action
e)
Le
patient négocie les objectifs de sa prise en charge et l’organisation de
celle-ci avec le travailleur social. Le patient signe avec le travailleur
social son plan de suivi social. Le patient repart avec son plan de suivi
social auquel il peut se référer dans la suite de sa prise en charge. En accord
avec le patient, les autres professionnels prenant en charge le patient
reçoivent également une copie du plan de suivi social. Cet outil facilite le
dialogue avec le patient sur sa prise en charge. Il met le patient au centre du
réseau. Il permet une meilleure coordination entre les professionnels.
f)
La
qualité du remplissage des plans de suivi social est l’indicateur qualitatif de
cette procédure. Cet outil a été très peu utilisé par les travailleurs sociaux.
Il n’a donc pas permis d’atteindre les objectifs de coordination entre le
médical et le social.
g)
Il
n’y a pas eu de modification du plan de suivi social depuis sa mise en place.
Devant la non utilisation par les travailleurs sociaux, l’usage de cet outil
sera arrêté.
Etape 4 :
Orientation
a)
Suite
à la rédaction du plan de soins ou du plan de suivi social.
b)
Chez
le professionnel prenant en charge le patient
c)
Orientation
pour les prises en charge décidées au cours du plan de soins ou du plan de
suivi social. Elles se font en priorité vers les professionnels du réseau. S’il
n’y a pas de professionnel dans la spécialité nécessaire, l’orientation se fait
vers un professionnel extérieur au réseau.
d)
Le
professionnel qui a rédigé avec le patient le plan de soins ou le plan de suivi
social.
e)
Cette
étape est indispensable à la réalisation des objectifs du plan de soins.
f)
L’évaluation
de cette étape est réalisée lors de l’évaluation du plan de soins (cf étape
n°2). Il n’y a pas de recueil de données spécifiques sur les orientations.
Etape 5 :
consultation « habitudes de vie »
a)
Tous
les patients peuvent bénéficier d’une consultation annuelle « habitudes de
vie » dès lors que leur médecin généraliste a été préalablement formé.
b)
Cabinet
du médecin généraliste formé
c)
Cette
consultation longue (1h), totalement inédite, permet d’aborder l’ensemble des
habitudes de vie du patient. Elle s’appuie sur un outil d’éducation à la santé
sous forme d’un jeu de cartes.
d)
Le
médecin généraliste formé
e)
Cette
consultation permet un dialogue global entre le patient et son médecin. C’est
une réponse à l’impact des habitudes de vie des patients sur l’évolution de la
maladie à VIH et de ses co-morbidités.
f)
L’évaluation
de cette consultation a été réalisée à la phase de test pour vérifier la bonne
compréhension des modalités de la consultation de la part du patient et du
médecin, l’efficacité du jeu comme outil de communication sur la relation entre
les habitudes de vie et l’infection par le VIH. Nous avons prévu d’évaluer
l’impact à moyen terme de cette consultation (6 mois, 1 an) sur la prise en
charge ultérieure. Depuis le démarrage de cette consultation (novembre 2005), 6
médecins généralistes de PROMES ont été formés et 15 des patients de PROMES en
ont déjà bénéficié.
Etape 6 :
sortie
a)
Choix
du patient, décès, déménagement dans une autre région
b)
Pas
de lieu défini
c)
La
coordination suit régulièrement l’activité du réseau. Quand il n’y a aucune
information sur un patient depuis plus d’un an, nous interrogeons tous les
professionnels ayant pris en charge ce patient à la recherche des raisons de
cette absence d’information.
d)
Les
professionnels et la coordination
e)
Le
respect de la liberté du patient en adéquation avec la charte du réseau.
f)
Actuellement
6 patients sont sortis du réseau : 1 décès, 4 déménagements et 1 perdu de
vue.
g)
La
maladie à VIH étant une pathologie chronique, en dehors du choix du patient, du
décès, ou du déménagement dans une autre région, il n’y a pas de critères de
sortie du réseau.
C/ Actions transversales importantes réalisées par le
réseau
Ce sont les actions
non directement liées à une étape particulière du parcours du patient.
Ne pas oublier les
actions d'évaluation interne et externe.
1) Rencontres multidisciplinaires de formation/information (cf rapport d’activité 2003, 2004,
2005)
Nous organisons chaque année 2
soirées d’information/débat sur un thème d’actualité et 2 journées de
réactualisation des connaissances ouvertes à l’ensemble des professionnels ou
les membres d’associations. Certains volontaires d’associations sont également
des personnes infectés par le VIH. Les thèmes abordés sont scientifiques,
psychologiques ou sociaux. Nous abordons la prévention, le dépistage ou la
prise en charge. Le programme pédagogique (cf annexe 6) est réalisé et mis en
oeuvre par une équipe multidisciplinaire d’animateurs qui sont tous des
professionnels en charge de patients VIH + sur le département. Cette équipe a
bénéficié en 2001 d’une formation à l’animation. En organisant ces rencontres,
notre objectif va bien au-delà de la formation continue. Ces rencontres
structurent le réseau autour de la diffusion de référentiels validés, du
partage d’expérience entre les participants, de l’organisation des soins sur notre
département. Les experts invités sont choisis en fonction des thèmes retenus et
de leurs qualités pédagogiques (par exemple le président de AIDES, membre du
Conseil National du SIDA pour la question de la judiciarisation de la
contamination par le VIH). Ils peuvent également être choisis pour renforcer
une collaboration (par exemple médecins spécialisés dans la prise en charge du
VIH du CHU de Nice pour les médecins généralistes) ou pour développer une prise
en charge qui n’existe pas encore sur le 06 (par exemple en 2002, une
consultation expérimentale sur la prise en charge des lipodystrophies était
effective à Paris et pas encore à Nice ; nous avons invité le médecin
assurant cette consultation). La question du travail en réseau est systématiquement
abordée quand la thématique le permet. Nous privilégions toujours les méthodes
pédagogiques participatives qui favorisent les échanges. Les rencontres que
permettent ces formations sont indispensables à la structuration de la vie du
réseau. C’est actuellement le seul lieu de rencontre ville-hôpital,
multidisciplinaire, sur le VIH du département des Alpes-Maritimes. Enfin, elles
permettent aux membres du réseau de satisfaire à leurs obligations de formation
continue sur le VIH prévues dans la charte et les conventions de participation
au réseau en bénéficiant d’un programme complètement adapté à leurs pratiques.
En 2003 nous avons fait une enquête
téléphonique auprès d’un échantillon de 50 professionnels ou membres
d’associations participant au réseau. La note moyenne d’évaluation de la
qualité globale de nos formations était de 15,44. La forme actuelle de nos
formations tient compte des remarques faites lors de cette enquête. Enfin, à
chaque session de formation, l’évolution des connaissances et l’indice de
satisfaction des participants sont systématiquement mesurés.
2) Le Bulletin d’information (cf rapports d’activité 2003, 2004,
2005)
Ce Bulletin (cf annexe 7) existe
depuis 1994. Nous en sommes à 25 numéros publiés. Il est diffusé à 2700
exemplaires auprès des professionnels, des membres d’associations et des
patients du réseau. Nous diffusons des informations sur les référentiels de
prise en charge, les témoignages et les expériences locales et la vie du
réseau. Il aborde les thèmes du VIH, des hépatites et de la toxicomanie. Ce
Bulletin est géré par un comité de rédaction multidisciplinaire composé de
professionnels du département. La ligne éditoriale est de diffuser des
informations synthétiques, utiles dans la pratique quotidienne, accessibles à
un lectorat multidisciplinaire et scientifiquement validées. Il a été évalué en
2002 par un évaluateur externe auprès d’un échantillon de 305 lecteurs. Parmi
les données les plus marquantes, 94% le lisent en partie et 23 % le lisent
intégralement. Les informations sur les médicaments, les nouveautés
scientifiques et les pratiques médicales et de soins constituent les
informations les plus utiles d’après les personnes interrogées. Il structure la
vie du réseau en permettant une diffusion d’informations, un partage
d’expérience. Il décloisonne la prise en charge du VIH de la toxicomanie et des
hépatites.
3) Le site web (cf rapports d’activité 2003, 2004,
2005)
Il existe depuis 1999. Il reprend les différents Bulletins
que nous publions. Il permet une inscription en ligne aux formations. Il donne
les coordonnées des principaux lieux de prise en charge sur le département.
L’évaluation du Bulletin réalisée en 2002 avait montré que seuls 5 % des
personnes interrogées avaient déjà consulté le Bulletin sur internet. Ce chiffre
était le reflet de la faible diffusion de l’usage d’internet parmi les
professionnels du réseau à cette époque. Plusieurs indicateurs sont en faveur
d’une augmentation des usagers d’internet parmi les membres du réseau
(augmentation significative des membres de la liste de diffusion, des questions
par mail, inscriptions en ligne pour les formations…). Une évaluation du
référencement de notre site dans 5 moteurs de recherches montre que sur
l’association des termes « réseau VIH » ou « réseau ville-hôpital
VIH », le site de REVI-HOP 06 est le premier pour 4 moteurs de recherche
et 2ème pour le dernier. De
même quand nous cherchons une information médicale sur un thème du Bulletin,
très fréquemment, un article du Bulletin paraît sur la première page du moteur
de recherche.
4) La liste de
diffusion (cf
rapports d’activité 2003, 2004, 2005)
Elle existe depuis décembre 2000. Elle nous permet de
diffuser des informations en temps réel sur les médicaments, les propositions
de formations et les manifestations concernant le VIH, les hépatites ou la
toxicomanie sur le 06. Le nombre de messages dépend de l’actualité. Le nombre
d’abonnés a sensiblement augmenté en 2005.
5) La conception la
mise en place et la gestion de systèmes de circulation d’informations nominatives
sécurisés
Médical :
envoi de compte-rendu de fin de consultation du MG au Médecin hospitalier
Cf paragraphe III
Social :
logiciel LIS
Cf paragraphe III
6) La conception
d’outils
Comme pour la circulation d’information nous n’avons pas
trouvé d’outil adapté pour la consultation habitudes de vie. Ceci nous a
conduit à concevoir, réaliser et tester avec des patients et des professionnels
un outil spécifique qui puisse être utilisé quel que soit la pathologie, par un
professionnel assurant le suivi d’un patient atteint d’une maladie chronique.
Il se présente sous la forme d’un jeu de cartes type 7 familles. Sa mise au
point a nécessité 13 réunions de travail entre 2004 et 2005, pour la formation
des médecins, la conception, la réalisation et l’édition du jeu de cartes.
Nous avons dû faire de même pour les dossiers d’inclusion,
pour le plan de soins et le plan de suivi social.
7) L’évaluation de
la prise en charge du réseau (PROMES)
A sa création (1994), notre réseau avait vocation à être un
réseau de prise en charge, notamment des patients VIH en fin de vie. L’arrivée
des trithérapies a bouleversé les besoins, et nous a conduit de 1995 à 2000 à
être un réseau de soutien aux professionnels notamment de ville pour leur
permettre d’adapter rapidement leurs pratiques aux évolutions incessantes des
connaissances. De plus, les possibilités d’intervention des professionnels de
ville étaient très limitées réglementairement (médicaments sous ATU,
dispensation hospitalière…). A partir de 2000, on a noté un ralentissement des
évolutions et la maladie à VIH est devenue une maladie chronique. Le réseau a
donc décidé de conserver un volet de soutien aux professionnels (formation,
information), indispensable à la qualité de la prise en charge et de proposer à
des patients volontaires d’évaluer la prise en charge dans le cadre du réseau
(PROMES). A l’occasion de ce projet le réseau a développé des outils de
circulation d’informations qui permettent en même temps un recueil de données
sur l’activité du réseau (envoi de compte-rendu des médecins généralistes aux
médecins hospitaliers et LIS), une organisation de la prise en charge avec le
patient avec l’utilisation d’un plan de soins et d’un plan de suivi social et
une consultation spécifique « Habitudes de vie » (cf le parcours de
soins du patient). Les outils développés dans le cadre de PROMES sont mis à
disposition de tout professionnel du réseau qui le souhaite.
Cette évaluation est réalisée par CEMKA-EVAL avec l’aide du
FAQSV. A ce jour nous n’avons qu’un rapport d’évaluation intermédiaire publié
en mars 2005 portant sur les années 2003 et 2004, le rapport final étant prévu
pour la fin de l’année 2006. Les conclusions du rapport intermédiaire sont les
suivantes :
« L’évaluation intermédiaire porte essentiellement sur
l’analyse des processus de développement 30 mois après le déblocage des fonds
(FAQSV) et 20 mois après le
démarrage effectif du projet ajusté (depuis avril 2004). Il s’en dégage
les principales conclusions suivantes.
Malgré une réelle démarche d’auto-analyse des
dysfonctionnements du projet et d’ajustement qui témoignent de l’adaptabilité de l’organisation, la
montée en charge dans l’adhésion des professionnels comme des patients reste modeste au jour de l’évaluation
intermédiaire, bien que conforme dans ses caractéristiques aux critères
d’inclusion de départ (géographiques en particulier). Ce suivi-ajustement a
d’ailleurs occupé une place importante dans l’activité de la coordination du
projet, très mobilisée par ailleurs pour la conception et la mise en œuvre du
système d’information et de communication. La vacance prolongée du poste de
Moniteur d’Etudes Cliniques a rendu très tardif le « démarchage »
individuel des professionnels qui avait été initialement prévu pour
sensibiliser les médecins en particulier.
Pourtant, le projet se montre
pertinent comme en
témoigne l’opinion des patients qui analysent les mêmes lacunes dans la
coordination et la communication entre professionnels et ont formulé, à
l’occasion de l’évaluation, des attentes et effets perçus en accord avec les
objectifs de PROMES. Leur adhésion concrète reste liée au degré de conviction
du médecin auquel ils se réfèrent et celle des médecins hospitaliers n’est,
aujourd’hui, pas suffisamment acquise. Pour les praticiens hospitaliers, la légitimité
et l’intérêt du projet ne sont pas compris.
Cette pertinence est également confirmée si l’on se limite à
ce qu’expriment les professionnels médecins généralistes et travailleurs
sociaux. Ils revendiquent la nécessité d’améliorer la circulation de l’information
mais l’usage du système d’information proposé demeure insuffisant. Le projet de
base de données globale des patients suivis n’est pas encore opérationnel.
Le système d’information a pourtant bien été conçu dans
l’année qui a suivi le démarrage du projet : la production du compte rendu
de fin de consultation est aujourd’hui automatisée chez tous les médecins
généralistes et le contenu de LIS est finalisé. Des freins sont identifiés dans
les pratiques (résistance dans le recours à l’informatique) mais, pour
l’essentiel, semblent plutôt liés à des « ressentis » d’inutilité
et/ou de « non-reconnaissance » des efforts développés, entre les
différents professionnels.
Ceci suggère que l’usage concret du système d’information et
des « comptes rendus » soulève les questions sensibles des rôles et
positionnements des acteurs entre eux, au sein du système de prise en charge.
La solution rationnellement satisfaisante se montre alors peu acceptable et les
effets attendus ne sont pas observés.
PROMES essaie donc d’améliorer un problème (réel) de
communication et de coordination insuffisantes entre professionnels oeuvrant
dans le domaine du VIH à Nice par des réponses qui butent sur des freins
culturels au-delà des résistances liées à l’habitude et aux pratiques
professionnelles, plus ou moins régies par des référentiels.
La demande de participation à un système de communication
dont l’organisation ne traite pas le problème de fond voire le renforce peut
paralyser longtemps un projet d’échanges d’informations qui s’avère, pourtant,
nécessaire.
Stratégiquement, il pourrait s’agir de réviser la
communication externe, prioritairement en direction des professionnels et au
préalable :
Le conseil d’administration de l’association a prévu
l’ouverture du périmètre géographique d’action de PROMES (niçois) à l’ensemble
du département, ainsi que la participation des médecins hospitaliers en dehors
de ceux qui utilisent NADIS [1].
Accompagné d’une démarche de dialogue direct avec les médecins hospitaliers,
ces éléments devraient contribuer à relancer un projet dont les fondements et
la finalité restent justifiés. »
8) L’orientation (cf rapports d’activité 2003, 2004,
2005)
La coordination du réseau assure l’orientation des patients,
de leur entourage ou des professionnels du département. Les demandes arrivent
par courrier électronique par téléphone ou lors des rencontres
multidisciplinaires. Cette action est rendue possible par la gestion d’un
annuaire des membres du réseau (plus de 2000 coordonnées sur les
Alpes-Maritimes) qui existe depuis 1996. En plus nous gérons une liste de
médecins généralistes qui s’engagent à suivre une formation continue sur le VIH
(cf annexe 8), une liste de chirurgiens plasticiens pratiquant la technique de
Coleman (cf annexe 8), et une liste de médecins pratiquant les injections
d’acide Polylactique en cours d’édition.
9) Les
collaborations
(cf rapports d’activité 2003, 2004, 2005)
Pour que les actions que nous mettons en place soient en
cohérence avec l’ensemble des dispositifs existants, la coordination travaille
au sein du
10) La gestion
administrative et comptable du réseau
La recherche de financements, le suivi des dépenses, la
rédaction des différents documents demandés par les tutelles et les financeurs
sont indispensables à la vie du réseau. La multiplication des sources de
financement et les exigences spécifiques de chaque financeur (FAQSV, DRDR,
DRASS…) ont abouti à un alourdissement de ces tâches au détriment de la mise en
place du réseau et de sa montée en charge (par exemple en 2004 nous avons du
faire 2 rapports d’activité, un du 1er janvier au 31 décembre 2004
pour la DRDR et un autre du 1er avril 2004 au 31 mars 2005 pour le
FAQSV). Cela aboutit à plus d’1/3 des moyens mobilisés par la gestion
administrative du réseau.
La gestion des postes qui ont été attribués au réseau a
également généré une charge de travail très importante. Les postes n’étant pas
pérennes, les personnes initialement recrutées sont parties quand elles ont
trouvé un contrat à durée indéterminée ailleurs. En 2 ans, nous avons du
assurer 4 recrutements pour 2 postes et nous avons du former ces 4 personnes
pour des postes qui ne sont pas, par nature, standardisés. Nous estimons qu’il
faut 6 mois pour qu’une personne soit opérationnelle sur ce type de poste. Ceci
a retardé d’autant la montée en charge du réseau et l’atteinte des objectifs
que nous avions fixés.
D/ Charges du pôle de coordination
Les actions du réseau peuvent être
globalement regroupées en 3 groupes. Nous donnons ici la répartition du temps
effectivement passé pour chaque groupe d’action.
1) Prise en charge des
patients/système d’information/conception d’outils pour la prise en charge :
0.10
ETP Médecin
0.80 ETP Technicien informatique
0.20 ETP Assistante social
0.20 ETP Adjointe administrative
Total 1.30 ETP (32.5%)
2) Formation/information/site web
0.10
ETP Médecin
0.30
ETP Adjointe administrative
0.40
ETP Secrétaire
0.25
ETP Assistante sociale
0.15
ETP Technicien informatique (site web)
Total 1.20 ETP (30%)
3) Evaluation, gestion administrative et comptable
0.30 ETP Médecin
0.50 ETP Adjointe
administrative
0.60 ETP Secrétaire
0.05 ETP Assistante
sociale
0.05 ETP Technicien
informatique
Total 1.50 ETP (37,5%)
III) Performances du réseau en terme de résultats
des étapes et des actions
Les 3 actions les plus
stratégiques
1) L’échange d’information entre
médecins généralistes et médecins hospitaliers
2) Formations multidisciplinaires
3) Plan de soins
1) L’échange d’informations entre médecins généralistes et médecins
hospitaliers (cf
paragraphe sur le système d’information et annexe 9).
Il répond aux recommandations des experts de maintenir
l’objectif fondamental d’une meilleure coordination avec prioritairement la
mise en commun de l’information par des outils de communication adaptés
(Rapport Delfraissy 2002).
Dans un premier temps, en 2001-2002, nous avons cherché
notre système d’information dans les solutions techniques déjà proposées pour
les réseaux. N’ayant pas trouvé de solutions satisfaisantes car toutes bâties
sur des solutions « propriétaires » incompatibles avec les systèmes
d’information utilisés par les membres du réseau, nous nous sommes tournés vers
un développement d’une solution personnalisée en faisant appel à un ingénieur
en informatique et à un moniteur d’étude clinique (demande de subvention FAQSV
2002). Devant l’impossibilité de trouver un ingénieur en informatique capable
de nous proposer des solutions simples et pragmatiques, nous avons décidé de
faire appel à un technicien en informatique (modification FAQSV 2004). Ainsi,
nous avons conçu, testé et réalisé un système de circulation d’information très
simple, souple et qui s’adapte à l’environnement de chaque médecin généraliste
qu’il soit ou non informatisé et le système d’information hospitalier utilisé
pour le VIH (NADIS®) (cf annexe 9). Ce système structure la collaboration au
sein du réseau. Il permet une coordination entre les médecins généralistes et
les médecins hospitaliers pour les patients suivis en commun. Il peut être
utilisé quelle que soit la pathologie. De plus il permet d’avoir des données
structurées sur l’activité du réseau et sur l’état de santé des patients
suivis. C’est un outil indispensable à l’évaluation du réseau. Enfin, nous
avons veillé à ce qu’il soit compatible avec les normes existant actuellement
pour le DMP. Comme nous le maîtrisons complètement il évolue en fonction de nos
besoins. Il nous reste maintenant à le diffuser chez les médecins libéraux qui
souhaitent en bénéficier. Il peut être utilisé par d’autres réseaux.
2) Formations multidisciplinaires (cf le paragraphe sur les actions transversales gérées par
le réseau et les rapports d’activité 2003, 2004, 2005)
3) Plan de soins (cf le paragraphe sur le parcours
de soins)
Au départ du projet, l’une des
demandes des patients était une meilleure écoute et un meilleur soutien de la
part des professionnels. Les patients suivis dans le réseau et interrogés par
CEMKA-EVAL ont d’ailleurs confirmé ce besoin en 2004. Le plan de soins tel que
nous l’avons élaboré est un support de dialogue et de négociation personnalisé
entre le patient et le médecin sur la prise en charge globale de la personne.
C’est également un outil qui permet d’évaluer périodiquement les objectifs et
l’organisation de la prise en charge. Dès lors que la montée en charge du
réseau était plus lente que prévue, nous avons concentré nos efforts en 2004 et
2005 sur les inclusions. C’est pourquoi la montée en charge des plans de soins
a été un peu différée par rapport au calendrier que nous nous étions fixé. En
2004 29% des patients inclus avaient bénéficié d’un plan de soins et 87% en
2005. Dans les problèmes rencontrés, on note que seuls quelques médecins
généralistes ont utilisé cet outil. Plusieurs hypothèses peuvent expliquer
cette sous-utilisation. Cet outil peut être vécu comme « un papier
supplémentaire » à remplir qui prend du temps alors que la consultation
est déjà chargée (seuls les médecins généralistes bénéficiaient d’une
prestation dérogatoire pour le temps supplémentaire nécessaire à la réalisation
du plan de soins). Cela peut également être le reflet de la faible motivation
de certains médecins à participer au réseau (moindres envois de comptes-rendus,
moindre inclusion de patients…). Enfin, les résistances au changement,
notamment dans la relation patient/médecin et les habitudes sont peut-être
également en cause. Cette action va probablement être redondante avec le
nouveau protocole de soins de l’assurance Maladie pour les patients suivis en
ALD et, bien que très stratégique pour l’organisation du travail en réseau,
elle ne sera pas reprise dans notre projet 2006/2009.
IV) Système
d'information et supports de communication
Quels sont les outils
mis en place par le réseau (cocher entre les crochets [ ]) :
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[ ] |
agenda |
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[x] |
grille d'auto-évaluation |
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[x] |
annuaire des acteurs du réseau |
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[x] |
guide de bonnes pratiques du réseau |
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[x] |
base de données administratives |
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[ ] |
intranet propre au réseau |
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[ ] |
cahier des charges de l'évaluation |
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[x] |
lettre ou bulletin d'information |
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[x] |
charte |
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[ ] |
liste de codes ou nomenclatures |
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[x] |
comptabilité analytique |
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[ ] |
liste de tâches |
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[x] |
convention constitutive |
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[ ] |
logiciel d'aide à la décision médicale |
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[x] |
documents de formation |
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[ ] |
logiciel d'enquête |
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[ ] |
dossier du patient non partagé |
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[x] |
messagerie électronique non sécurisée |
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[x] |
dossier du patient partagé |
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[x] |
messagerie électronique sécurisée |
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[x] |
fiche d'adhésion des membres |
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[ ] |
messagerie instantanée (chat) |
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[ ] |
fiche de signalement |
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[x] |
plan personnalisé de soins |
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[x] |
fiche d'information des patients |
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[x] |
planning d'activité |
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[x] |
fiche ou dossier d'évaluation |
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[x] |
plaquette de présentation du réseau |
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[x] |
fiche(s) ou cahier de liaison |
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[x] |
rapport d'activité |
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[ ] |
fiches de profil des professionnels |
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[x] |
rapport d'évaluation externe |
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[x] |
fiches ou cahier de procédures |
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[ ] |
référentiels économiques |
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[x] |
fiches ou cahier de protocoles de soins |
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[ ] |
règlement intérieur |
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[x] |
forum sur internet |
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[x] |
répertoire des patients |
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[ ] |
gestion électronique de documents |