|
Réseau VIH, Revi-Hop 06Hôpital de l’Archet I BP 3079, 06202 NICE CEDEX 3 - Tél. : 04 92 03 56 24 - Fax : 04 92 03 54 10 revi-hop06@chu-nice.fr |
Ce site respecte les principes de la charte HONcode.
Vérifiez ici.
Introduction d'un traitement antirétroviral
Mise à jour: Avril 1999
Catherine Antonutti, psychologue
clinicienne Service de médecine interne II, Hôpital de l’Archet
1, CHU de Nice.
Introduction
Observance, compliance ou adhésion ?
Les obstacles
Introduction
L'annonce par le médecin de la nécessité de commencer
un traitement antirétroviral peut être, pour la personne séropositive, un véritable choc et introduire une rupture dans le continuum psychique.Dans l'histoire de l'infection à VIH, la prescription d'un traitement "signait" à sa manière le passage dans la phase SIDA, laquelle, dans la fantasmatique, mais aussi dans la réalité, était révélatrice de la fin prochaine. Elle peut réactiver le traumatisme lié à l'annonce de la séropositivité. Prendre un médicament représente souvent la réalité de la maladie, réalité déniée, "oubliée", mise de côté, réalité non perçue jusqu'alors, notamment chez les personnes séropositives dites asymptomatiques. Et si la personne est en état de choc, il lui sera impossible d'entendre les explications et les recommandations liées à la prescription ("surdité psychologique").
Si elle est dans le déni de la séropositivité, elle ne peut que refuser ce qui donne une réalité à un vécu inacceptable parce que trop douloureux.
Cette réalité nouvelle va nécessiter un nouveau réaménagement psychique. Le temps de ce réaménagement est plus ou moins long, il varie en fonction des personnes, de leur vécu par rapport à la séropositivité et de leur histoire individuelle. D'où la nécessité de laisser du temps, même si l'état de santé du sujet semble, pour le soignant, revêtir un caractère d'urgence.
Retour haut de pageObservance, compliance ou adhésion ?
Nombreux sont les acteurs de santé à utiliser les termes d'observance, voire de compliance. Ces termes renvoient à des notions ou des principes à connotation quelque peu moralisatrice tels que la soumission ou l'obéissance.
Beaucoup de "dérapages" dans le suivi du traitement trouvent leur explication dans la réticence qu'éprouve le patient à se sentir "objet de soin". L'impression de n'avoir pas son mot à dire, alors qu'est en jeu son confort, son bien-être, voire sa propre existence, peut être vécue comme une dépossession de soi-même.
C'est pourquoi le terme d'adhésion semble mieux adapté dans ce contexte, car il traduit un positionnement autre dans la relation soignant-soigné, positionnement qui aide le patient à rester "sujet de ses soins".
En effet, l'adhésion est une approbation réfléchie (d'où la nécessité de temps pour la réflexion), un accord, un assentiment et ces notions renvoient à une relation de sujet à sujet.
Les obstacles
Cependant, si le patient adhère à la démarche de soin, cela ne signifie pas que le chemin à parcourir soit exempt d’ornières. De multiples difficultés peuvent remettre en question à tout moment le suivi du traitement :- difficultés de compréhension : ce qui parait évident à celui qui sait, peut être incompréhensible pour celui qui ignore. De plus, l'attente anxieuse des résultats au moment de la consultation génère un stress qui parasite l'assimilation des informations.
- difficultés liées à l'organisation de la prise du traitement. Les contraintes liées au bon suivi du traitement obligeaient le patient à des aménagements pénibles, voire dans certains cas impossibles, de sa vie personnelle, sociale et professionnelle. Désormais, des efforts sont faits pour adapter la prise des médicaments au style et au rythme de vie de chacun.
- l'existence d'effets secondaires liés au traitement est connue de tous, et notamment des patients ; il serait aberrant de la passer sous silence. En évoquer l’éventualité, sans les présenter comme inévitables car le risque de la "réalisation automatique des prédictions" est grand, permet de lever une angoisse. De plus, envisager des palliatifs "au cas où" rassure.
- les nausées, le dégoût, les vomissements ont peut-être à voir avec la relation que le patient entretient avec sa maladie ou " l’objet médicament ". En effet, médicament se dit en grec "pharmacon", qui signifie à la fois "remède" et " poison", ce paradoxe linguistique ne trouve-t-il pas son illustration dans l'ambivalence de certains patients vis à vis de leur traitement, censé leur faire du bien et les rendant " malades " ?
- il y a une intrication étroite entre le vécu du patient vis à vis de son traitement et son histoire personnelle. Accepter le traitement, c'est accepter de se battre pour vivre, cependant, tout le monde n'a pas nécessairement le goût de vivre, le même positionnement par rapport à la vie. Une insistance trop grande à vouloir " sauver l'autre à tout prix ", et contre sa volonté, risque d'entraîner chez la personne des attitudes de rejet en bloc ou d'opposition systématique. Par contre, le fait de laisser du temps permet à certains patients de retrouver l'envie de vivre et de s'en donner les moyens.
- une pression familiale et sociale s'exerce sur le patient pour qu'il aille mieux, qu'il prenne bien son traitement, qu'il fasse preuve de courage, d'une volonté inébranlable... et le risque de décevoir est parfois tel que certains taisent les effets secondaires de peur de paraître plaintifs, que d'autres taisent le fait qu'ils ont oublié ou interrompu le traitement, de crainte d'être "réprimandés", rejetés parce que "désobéissants".
Favoriser l'adhésion ?
Il n'y a pas de recettes miracles.
Comme le dit si bien Amina AYOUCH BODA,
"Le patient a un projet à construire et une trajectoire à faire, qui impliquent son intime conviction. Une décision propre signifie qu'il s'est acheminé vers le traitement puisqu'il s'y est ouvert, qu'il ne le subit pas à son corps défendant."
Le rôle du soignant serait donc de l'accompagner dans cette démarche, en mettant à sa disposition tout ce qui pourrait l'aider à être et à rester un collaborateur dans la stratégie de soins qui lui est proposée. Cela implique respecter ses choix, même s'ils ne paraissent pas conformes à ceux qui pourraient être attendus.
Y aurait-il un enjeu pour le soignant qui ne reconnaîtrait pas au patient le droit de participer aux décisions à prendre ?